Comment être autonome et myopathe ? ---

comment être autonome et myopathe ?

a l’occasion du téléthon qui se déroule aujourd’hui et demain, nous nous intéressons à un établissement qui s’occupe d’enfants et d’adolescents atteints de maladies rares ou de myopathies.

gilles baudier, directeur de l’institut d’education motrice « le petit tremblay » association des paralyses de france en région parisienne, a accepté de répondre à nos questions.

entrepatients (ep) : qui accueillez-vous dans votre établissement ?

gilles baudier (gb) : nous accueillons des enfants, adolescents et des adultes, des deux sexes, âgés de 6 à 20 ans en situation de handicap moteur avec ou sans troubles associés. certains sont présents à temps plein, d’autres à temps partiel.

ces jeunes souffrent majoritairement de troubles moteurs cérébraux ou de dégénérescences neuromusculaires (comme la myopathie de duchenne). nous accueillons également des jeunes souffrants d’autres maladies, telles que le spina bifida (problème de formation du système nerveux au cours du développement in utero).

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