la maladie de parkinson est une affection neurodégénérative chronique touchant les neurones dopamonergiques situés à la base du cerveau. la dopamine servant principalement au contrôle des mouvements, la maladie présente trois manifestations principales :
- le tremblement : surtout des membres supérieurs qui prédomine d’un côté.
- la rigidité : hypertonie (contraction des muscles)
- akinésie : diminution et lenteur des mouvements
au début, les symptômes de la maladie de parkinson tels que la fatigabilité, la douleur, la maladresse et/ou une diminution de l’activité peuvent préceder les symptômes principaux.
au fil de l'évolution de la maladie de parkinson, d'autres troubles peuvent apparaitre :
- troubles de la voix et de la parole
- troubles cognitifs et du langage
- troubles de la communication
- troubles de l’écriture
- troubles de la déglutition
voici quelques conseils pour vivre avec la maladie de parkison et gérer au quotidien les différents symptômes.
i. trouble du contrôle des mouvements
nous pouvons observer : des tremblements au repos, des difficultés à initier le mouvement allant parfois jusqu'à être "bloqué", des difficultés de coordination et une posture crispée, voutée en avant.
que peut-on faire ?
les traitements médicamenteux réduisent considérablement les syptômes. pratiquer une activité physique intensive et des exercices de coordination et de proprioception.
comment ?
- consulter un neurologue, il sera votre interlocuteur principal pour vous orienter vers les différentes thérapies et adapter votre traitement à vos symptômes.
- par une prise en charge en rééducation par une équipe pluridisciplinaire (kinés, ergo, apa).
- par la pratique quotidienne d'une activité physique adaptée.
- par des exercices à réaliser seul : équilibre, coordination ...
- par un soutien actif de la cellule familiale.
conseils au quotidien :
- accepter le diagnostic est le point de départ d'une bonne prise ne charge.
- être acteur de sa rééducation
- tenir un carnet de surveillance (dates apparition des symptomes, prises de médicaments...)
- s'informer sur la maladie
- parler de la maladie avec d'autres parkinsoniens
pour éviter les blocages et faciliter la marche au quotidien, les ergothérapeutes de store.avec.fr vous recommandent le rollator fellow parkinson avec stimuli visuels...
ii. trouble de la voix
nous pouvons observer : un discours peu expressif, un manque de souffle, un débit rapide, une articulation insuffisante, un volume de faible intensité (la personne parle trop bas), des tremblements dans la voix, une voix monotone ou rauque, "parle du nez"
que peut-on faire?
mettre en place des exercices et les réaliser régulièrement pour remplacer la perte des automatismes par des actes volontaires.
comment ?
- en rééducation orthophonique
- par des exercices à réaliser seul : grimaces pour stimuler la mobilité de la face, chant, lecture à voix haute, conversation quotidienne.
- relaxation pour améliorer la posture et le souffle
conseils au quotidien :
- pour le malade :
- parler dans le calme et lentement avec des pauses respiratoires.
- se placer en face de son interlocuteur et le regarder.
- exagérer l’articulation et la mimique.
- pour l’aidant familial :
- encourager à parler fort
- reformuler la phrase et signaler les incompréhensions
iii. troubles cognitifs
nous pouvons observer : un manque de mot, une perte des idées, des troubles de la communication, une difficulté à réaliser plusieurs tâches en même temps, un discours ralenti, un démarrage difficile, la conversation décroche.
que peut-on faire?
- consulter un neuropsychologue pour évaluer les fonctions cognitives.
consulter un orthophoniste pour évaluer le langage.
- envisager une prise en charge pour la mise en place de la rééducation.
conseils au quotidien :
- pour le malade :
- garder un statut d’interlocuteur et maintenir la communication
- organiser ses idées avant de parler
- utiliser des phrases courtes
- parler dans le calme
- garder un contact visuel
- pour l’aidant familial :
- rester attentif et prendre le temps de communiquer
- reformuler
- proposer un choix de réponses
- signaler les incompréhensions
iv. troubles de l’écriture
nous pouvons observer : une qualité d'écriture altérée et plus petite (micrographie), l'écriture devient illisible, une perte de la motivation pour rédiger un courrier, une difficulté à signer un document, un sentiment de gêne, une perte de l’amplitude verticale.
que peut-on faire ?
- consulter un ergothérapeute
- réaliser régulièrement des exercices pour maintenir l’amplitude des mouvements.
conseils au quotidien :
- réaliser des exercices pour relaxer l’épaule, le coude, le poignet.
- travailler la coordination doigts/poignet en mimant des tracés de lettres dans l’espace.s’entraîner régulièrement sur des surfaces variées (papier quadrillé pour la régularité) et utiliser des outils différents (crayons, craies, stylos, ....)
- tenue aisée de l’outil
- faire une pause quand la taille du graphisme diminue et reprendre plus tard.
v. troubles de la déglutition
nous pouvons observer : la personne avale de travers (fausse route), la personne tousse pendant et après le repas, le temps du repas s’allonge, la personne se sent fatiguée, une modification du timbre vocal (mouillé), une sensation d’aliments coincés dans la gorge, des restes alimentaires dans la bouche, un bavage, l'encombrement des voies respiratoires par des sécrétions.
fausses routes : le bol alimentaire se dirige dans les voies respiratoires y compris le larynx. pour éviter cela, les ergothérapeutes de store.avec.fr vous recommandent le bidon hermétique de réhydratation hydrant.
conseils au quotidien :
- pour le malade :
- adapter l’environnement : ustensiles, mobiliers adaptés - voir avec les ergothérapeutes et les spécialistes en matériels adaptés
- bonne posture
- repas dans le calme
- adapter les textures
- epaissir les aliments
- sélectionner les aliments faciles à manger
- faire une liste des aliments à éviter en prenant conseil auprès d’une diététicienne (fibres, aliments secs, durs, en grains…)
- programmer les repas : avec la prise des médicaments, pendant la période « on », fractionner les repas pour réduire la fatigue, l’anxiété, la lassitude.
- pour l’aidant familial :
- en cas de fausses routes : encourager à tousser
- surtout ne pas donner à boire et ne pas taper dans le dos.
pour conclure, un entrainement quotidien pratiqué dès le début de la maladie laisse aux muscles la possibilité de conserver leur souplesse.
préservez le plus possible les activités quotidiennes et faites-vous aider, conseiller, accompagner par les kinésithérapeutes, les ergothérapeutes et les orthophonistes.
sachez solliciter les aides à la personne, les professionnels de la santé, tous les spécialistes qui peuvent soulager votre quotidien.
article rédigé par isabelle mory, orthophoniste, orsay (91)
en collaboration avec caroline bréant, ergothérapeute-conseil chez store.avec.fr