la pathologie évolutive, quelle que soit la sphère atteinte (physique, cognitive : mémoire, langage, etc) conduit à une rupture dans votre quotidien et celui de votre proche souffrant. en plus du « traumatisme psychique » provoqué par l’irruption de la pathologie, votre proche est confronté à des « pertes » successives nécessitant une constante adaptation.
ses habitudes de vie et les vôtres deviennent alors bouleversées. vous aurez parfois la douloureuse sensation que la relation affective qui vous lie avec votre proche sera mise à mal au profit d’une relation d’aidant-aidé. l’état de dépendance vers lequel tend le malade « impose » l’aide constante d’une tierce personne.
si les auxiliaires de vie accompagnent le patient dans ses actes de la vie quotidienne, bien souvent, les proches eux, sont constamment au côté du malade. il est pour vous primordial de « décharger » l’épuisement physique et moral que vous pouvez parfois vivre. le soutien psychologique du malade mais également de vous, aidant familial est important dans la prise en charge.
qu’est ce qu’une maladie neurodégénérative ?
la maladie neurodégénérative est une atteinte du fonctionnement du système nerveux amenant à la détérioration progressive des cellules nerveuses (neurones). en fonction de la localisation de l’atteinte, les fonctions motrices, langagières, mnésiques et cognitives pourront être touchées.
parmi les maladies neurodégénératives, nous comptons : la maladie d’alzheimer, la sclérose en plaques, la sclérose latérale amyotrophique (ou maladie de charcot), la maladie de parkinson, la maladie de huntington (ou chorée de huntington), la maladie de pick.
- s’adapter à l’évolution de la maladie et du handicap
si les symptômes diffèrent en fonction de la maladie neurodégénérative, un facteur reste commun : l’évolution de la pathologie.
la chronicité et l’aggravation de la maladie confronte le patient à « l’incertitude du lendemain ». ainsi, un double traumatisme s’impose au malade ; la transition de personne « saine » à malade.
lorsque cette douloureuse réalité devient supportable, il s’agit pour le malade et ses proches d’apprendre à vivre autrement et « faire avec » la maladie.
peut-être votre proche souffrant a-t-il déjà évoqué un « avant et après » la maladie ou une « deuxième vie » qui commence à l’annonce du diagnostic faisant ainsi référence à la fin d’une première vie, celle d’un bien portant. l’angoisse profonde d’une perte identitaire peut l’assaillir, il peut se sentir comme « différent » ou comme une autre personne.
ainsi, il est essentiel que l’entourage se mobilise ( la famille, l’équipe médicale et thérapeutique) pour encourager le patient à conserver ses habitudes de vie malgré les adaptations nécessaires pour les réaliser. si vous êtes le conjoint ou un proche du malade, il peut s’agir par exemple d’anticiper l’aménagement du domicile, afin de sécuriser et faciliter les déplacements et activités de la vie quotidienne du malade. la présence d’une auxiliaire de vie à domicile ou d’une aide ménagère doit bien souvent être envisagée et réfléchie.
il est primordial que votre proche et vous-même ayez toutes les informations dont vous avez besoin sur la maladie (sans pour autant vous marteler avec des données redondantes et angoissantes comme on peut trouver sur certains forums internet peu fiables). le médecin ou tout autre membre de l’équipe soignante sont, autant que possible, à votre disposition pour répondre à vos questions. accompagner un proche malade demande une énergie psychique et physique constante, et ce n’est que si vous vous accordez du répit que votre « rôle » d’aidant prend tout son sens.
- les répercussions psychiques de la maladie
o les angoisses
l’apparition de la maladie dégénérative puis son évolution confrontent douloureusement le patient à une angoisse de mort et de perte de contrôle.
jusqu’à présent, le malade « maitrisait » sa vie, ses gestes, ses mots, tant de facultés qui lui échappent aujourd’hui progressivement. l’angoisse peut se manifester par une sensation d’oppression, d’étouffement, douleurs diverses, ruminations etc.
le malade use souvent de mécanismes défensifs afin de supporter et « survivre » à ses angoisses. il peut parfois projeter sa colère sur l’entourage par une attitude tyrannique et agressive, bien souvent mal vécue et incomprise. a l’inverse certains patients se fondent totalement dans la pathologie, ne faisant plus qu’un avec elle manifestant ainsi un isolement total, tout autant douloureux pour la famille. il est ici important de souligner que la colère de votre proche souffrant est utile, et permet une expression et décharge émotionnelle.
si certaines réactions du malade perturbent parfois votre quotidien, elles ne doivent en aucun cas remettre la qualité de votre soutien envers lui.
si le médecin le juge nécessaire, il peut proposer au malade (ou aux proches si nécessaires) des anxiolytiques ou antidépresseurs à court ou long terme en complément d’une prise en charge psychologique. l’accompagnement psychologique a pour but principal non pas d’amener le patient à accepter la maladie mais à vivre le plus confortablement possible avec.
o la culpabilité
il est fréquent d’entendre un malade dire « je ne veux pas être un poids pour ma famille ». l’état de dépendance total peut être une source de culpabilité et parfois même de honte. si le malade traverse une angoisse de perte identitaire, voir son conjoint effectuer les tâches quotidiennes qu’il faisait lui-même auparavant ou lui administrer les soins de nursing accentue cette confusion.
d’une manière différente, les proches éprouvent souvent de la culpabilité, celle d’être bien portant ou de ne pas assez faire pour celui qui souffre. cela peut parfois alors amener à un élan excessif de bienveillance. il est important de s’interroger ici sur la notion de bienveillance, d’aide et du « trop faire ». il est parfois « insupportable » de voir un proche dans un état de dépendance extrême mais une « attitude maternante » ne ferait qu’accentuer le bouleversement de la relation affective.
l’accompagnement psychologique : le malade et la famille
les représentations et préjugés collectifs amènent souvent à penser que la consultation psychologique est signe de pathologie mentale ou qu’elle demande un engagement sur la durée. il n’en n’est rien.
la plupart du temps, parmi les équipes pluridisciplinaires prenant en charge le malade, un psychologue est présent et se rend disponible pour le malade et les proches si cela est souhaité. ainsi, les consultations pourront être familiales ou individuelles. vous pouvez parfaitement vous satisfaire d’une seule consultation psychologique, dans une période « critique » ou d’épuisement. déverser sa fatigue, sa colère et ses angoisses dans un cadre spécifique et confidentiel peut être un solide étayage pour la famille et les aidants.
les consultations de couples peuvent permettre d’évoquer les répercussions de la maladie sur la relation conjugale et de réajuster les rôles de chacun. d’autres souhaiteront engager une prise en charge à long terme, à raison d’une séance toutes les trois semaines par exemple. l’essentiel est de retenir que le psychologue propose mais n’impose jamais.
d’autres thérapies ou techniques de relaxation peuvent aussi apaiser et apporter un moyen de canaliser les angoisses. le psychologue de l’équipe possède généralement de nombreux contacts avec différents thérapeutes.
article rédigé par jennifer olivier, ergothérapeute de